Uma equipa de investigadores da Universidade Autónoma de Madrid (UAM) e do Hospital Universitário Puerta de Hierro propôs um mapa de competências para otimizar o atendimento aos pacientes com doenças raras, um grupo que enfrenta uma grande falta de tratamento e desigualdades no atendimento. A investigação destaca o papel fundamental do enfermeiro, propondo novas competências que poderão transformar a sua prática e melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas.
Pessoas com doenças raras enfrentam uma falta significativa de tratamento na maioria dos casos. Estas doenças, de origem predominantemente genética, resultam muitas vezes em incapacidades e requerem cuidados especializados, muitos dos quais são da responsabilidade dos enfermeiros.
Um estudo recente, liderado por investigadores da Universidade Autónoma de Madrid (UAM) e do Hospital Universitário Puerta de Hierro de Madrid, propõe um mapa de competências para otimizar o cuidado destes pacientes. As competências propostas incluem a gestão de casos, a educação e a formação de pacientes e de outros profissionais, assumindo funções de outros especialistas quando estes não estão disponíveis e desenvolvendo capacidades de investigação e tecnologia.
“O desenvolvimento destas funções visa melhorar a qualidade de vida dos pacientes e dos seus familiares, ao mesmo tempo que aumenta a autonomia dos enfermeiros na sua prática diária”, explicam os investigadores.
Isto poderia incluir o uso racional de intervenções farmacológicas, diagnóstico clínico, encaminhamento de pacientes para outros especialistas e outras ações que contribuam para a eficiência e sustentabilidade do sistema de saúde. No entanto, a implementação destas funções em Espanha ainda é escassa e mal estabelecida.
Os resultados do estudo, publicados na revista Enfermagem Clínicatambém sugerem a importância da elaboração de programas específicos para pacientes com doenças raras na área de gestão em saúde.
“Definir claramente as competências necessárias para cuidar destes pacientes melhoraria e reforçaria os cuidados que recebem”, dizem os investigadores.
Uma metodologia inovadora
Para a realização da investigação foi utilizada uma ‘Revisão Realística Rápida’, uma metodologia pouco comum em Espanha, mas bem reconhecida em países como o Reino Unido e a Suíça. Esta revisão documental, orientada para a avaliação de intervenções complexas, permite uma análise aprofundada do funcionamento, contexto e destinatários destas intervenções, neste caso, as competências dos enfermeiros no cuidado de doenças raras.
A abordagem realista centra-se naqueles que utilizarão os resultados da investigação e nas partes interessadas. Neste caso, associações de doentes, familiares e profissionais de saúde estiveram ativamente envolvidos no processo. Estas associações desempenham um papel essencial no domínio das doenças raras, pois têm impulsionado projetos de investigação e estratégias inovadoras que transformaram os cuidados de saúde destes pacientes.
Os atores envolvidos colaboraram em todas as fases do estudo, desde a validação dos documentos incluídos na revisão até a orientação da equipe de pesquisa, enriquecendo o conhecimento gerado ao longo do processo.
Os cuidados de saúde para pessoas com doenças raras são frequentemente marcados por grandes desigualdades. Definir as competências profissionais dos enfermeiros, que desempenham um papel fundamental no cuidado destes pacientes, ajudaria a reduzir estas disparidades e a avançar para uma maior equidade na saúde.
Figuras como gestores de casos já demonstraram o seu valor nos cuidados de saúde em diferentes contextos. Portanto, ter enfermeiros especializados neste grupo de pacientes crônicos com necessidades complexas é uma medida fundamental para melhorar o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento no sistema de saúde.
Referência bibliográfica:
Nafría-Soria H, Salcedo-de Diego I, Serrano-Gallardo P. Competências avançadas de enfermeiros em doenças raras. Uma revisão rápida e realista. Clínica Enferm [Internet]. 2024; Disponível em: http://dx.doi.org/10.1016/j.enfcli.2024.06.007
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