A ferramenta de edição genética CRISPR permitiu uma novo tratamento inovador para anemia falciformee no futuro, os cientistas preveem que poderá ser usado para enfrentar Câncerformas de cegueira hereditáriavários infecções por superbactérias e até mesmo o HIV. Esses usos do CRISPR são bastante incontroversos — mas, no fundo, os especialistas em ética se preocupam que a ferramenta possa ser usada para editar outras características não patológicas da humanidade que são consideradas “anormais” ou “inaceitáveis”.
No trecho do livro abaixo, Rosemarie Garland-Thomsonuma bioeticista, autora e líder de pensamento em justiça para deficientes, discute o perigo de usar CRISPR para promulgar o que ela chama de “eugenia de veludo”. A passagem é parte de um ensaio apresentado no novo livro “A promessa e o perigo do CRISPR” (2024, Johns Hopkins University Press), editado pelo Dr. Neal Baer.
Uma Nova Eugenia
O que essa meditação sobre a ciência eugênica e sua prática médica tem a ver com CRISPR, a mais nova e promissora ferramenta no conjunto de tecnologia médica com a qual nosso sistema acelerado de pesquisa, desenvolvimento e comércio nos apresentou? Grande parte da conversa pública e profissional sobre CRISPR se concentra em explicar como funcionadebatendo sua segurança, avaliando seus benefícios potenciais, considerando seus alvos ou alertando contra suas consequências não intencionais. Minha preocupação não é com a eficácia ou engenhosidade da tecnologia, mas sim com questões epistemológicas sobre o que a existência da tecnologia CRISPR sugere sobre os limites do ser humano — e o que isso significa para meu amigo que um dia pode alterar um embrião para se alinhar com o que é considerado uma criança saudável.
Invoquei a história da eugenia na modernidade para apoiar a posição nos debates públicos e académicos de que grande parte da tecnologia reprodutiva actual, incluindo a edição genética, realiza uma nova eugenia em nome da saúde e da liberdade reprodutiva. O outro lado do debate apoia o livre desenvolvimento e uso dessas tecnologias reprodutivas, muitas vezes amplificadas por interesses comerciais. Uma ética fundamentada em interesses de liberdade apoia fortemente o crescimento dessa medicina laissez-faire no momento atual, quando o setor público ou empresas de bem comum e interesses comerciais privados estão cada vez mais emaranhados. A lógica comercial da livre escolha entra no ambiente médico obstétrico não apenas em apoio à liberdade reprodutiva, mas também em nome de uma obrigação parental e médica de cumprir os melhores interesses das futuras crianças. Por exemplo, um feto, diagnosticado por tecnologia reprodutiva com espinha bífida, pode potencialmente receber tratamento cirúrgico no útero ou ser abortadodependendo do exercício da autonomia médica da mãe, dentro dos limites da lei estadual e do protocolo médico local. O fardo de tal escolha recai pesadamente sobre a mãe que tenta pesar os danos e benefícios em relação à obrigação parental de dar ao filho uma vida boa. Muitas dessas histórias entram na conversa pública como livros e artigos sobre a complexa rede de sofrimento e alegria, bem como problemas e recompensas quando uma criança com uma condição médica inesperada ou deficiência entra em uma família. A oportunidade de operar o feto é uma escolha que uma mãe pode fazer, mas sua escolha é influenciada pelas visões sociais opostas da saúde futura do feto versus a liberdade reprodutiva da mãe.
As questões éticas que a nova eugenia traz à tona hoje dizem respeito à dinâmica entre correção, reparo, melhoria e eliminação como abordagens para o desenvolvimento e uso de tecnologias médicas como CRISPR. Se o objetivo ético mais amplo de qualquer tecnologia médica é melhorar vidas humanas, devemos desembaraçar algumas das aspirações da eugenia do empreendimento da tecnologia genética e outras intervenções médicas que visam levar todos os humanos a uma forma e função padrão, “normal”. Características que se afastam desse padrão de maneiras que entendemos como desvantajosas são variações humanas que consideramos doenças. Características que entendemos como vantagens que se afastam desse padrão são frequentemente buscadas como aprimoramentos. A eugenia busca melhorar eliminando as características consideradas em um determinado momento e lugar como desvantagens e maximizar aquelas consideradas normais. As premissas de aprimoramento intensificam os benefícios do normal para criar formas de supervantagem. A manipulação genética fornece uma oportunidade sedutora para melhorar a sociedade e os indivíduos, trazendo o anormal em direção ao normal e elevando a vantagem do normal em direção a uma vantagem intensificada de um supernormal imaginado. Tal entendimento mecânico dos humanos como compilações de características individuais que podem ser adicionadas ou subtraídas por meio de intervenção médica nos reduz à soma de nossos perfis genéticos. Como as características corpo-mente que consideramos doenças ou traços desvantajosos são sempre partes de um ser humano vivo inteiro, cortá-las ou fixá-las em traços supostamente melhores — para usar as metáforas de edição e corte empregadas para entender e explicar o CRISPR — promove um entendimento bruto da corporificação humana vivida. A aplicação do pensamento eugênico nas primeiras décadas do século XX terminou porque falhou em reconhecer que os seres humanos não poderiam simplesmente ser melhorados eliminando características específicas consideradas desvantagens de seres humanos inteiros inseridos em vidas e mundos.
Uma cautela coletiva contra o entusiasmo por essa compreensão reducionista de melhorar vidas humanas vem de historiadores como Daniel Kevles, bioeticistas como Nathaniel Comfort, Nicholas Agar, Inmaculada de Melo-Martín e Françoise Baylis, teóricos políticos como Michael Sandel e filósofos como Jürgen Habermas, que argumentam contra a eugenia liberal que a edição genética busca alcançar. Esses pensadores sustentam que a manipulação genética para o aprimoramento ou melhoria de futuras pessoas ou comunidades cria consequências moralmente inaceitáveis, que vão desde a produção de danos médicos até a revogação do consentimento, intensificando a discriminação genética, aumentando a desigualdade social, promovendo a aceitação parental condicional, transformando pessoas em produtos, fomentando um complexo industrial médico comercial e encorajando práticas científicas e médicas desonestas. Muitos que se opõem à edição genética a entendem como paternalismo científico e uma apropriação de recursos que suga o financiamento de outras iniciativas que apoiam o bem público. Habermas fala fortemente por todos eles com a conclusão de que a edição genética é “eugenia liberal regulada pela oferta e demanda”.
O desenvolvimento comercial da tecnologia médica no interesse desta eugenia liberal produz uma cultura que de Melo-Martín chama reprogenética que padroniza a variação humana no interesse da liberdade individual, orientada pelo mercado, às custas da justiça social e da diversidade e inclusão robustas das quais as ordens sociais igualitárias modernas dependem. Esse desenvolvimento e uso de tecnologia vão além da edição genética para uma gama de testes reprodutivos e práticas de seleção que realizam o que eu chamo de eugenia de veludo. A eugenia de veludo toma sua referência da Revolução de Veludo, iniciada em 1989, que derrubou muitas das repúblicas comunistas na Europa Central e Oriental sem violência aberta. Veludo como metáfora sugere fazer uma mudança suave, usando apenas o melhor produto disponível comercialmente para o consumidor com bons recursos. Esse moderno laissez-faire buscando o que é entendido por um indivíduo em um momento e lugar específicos como o melhor impulsiona grande parte do mercado de concepções saudáveis, gestações e descendentes curados que empresas de testes genéticos com fins lucrativos cultivam.
Ao reconhecer o trabalho eugênico da ciência médica na era moderna, esses historiadores, bioeticistas e filósofos oferecem uma advertência coletiva que reconhece os limites da capacidade humana de controlar o futuro por meio de ações no presente, não importa quão bem intencionadas, cuidadosamente concebidas, moralmente consideradas ou rigorosamente monitoradas.
Em oposição a esses realistas existenciais estão os tecno-otimistas, que se apegam à convicção de que as tecnologias que a ciência médica desenvolve e usa podem controlar resultados benéficos tanto para os indivíduos futuros quanto para a comunidade humana. Aspirações futuristas otimistas, como eliminar todas as doenças humanas, entusiasticamente apoiadas pelo psicólogo Steven Pinker, ou criar uma população futura composta pelo que os filósofos Julian Savulescu e Guy Kahane chamam de “o melhor”, ignoram ou até mesmo descartam tanto os usos desonestos dessas tecnologias eugênicas quanto as consequências não intencionais. Essa fé no que o século XX chamou de progresso vai de encontro ao que o século XXI sabe sobre os danos colaterais decorrentes de inovações que vão da energia nuclear aos motores movidos a gasolina, à ubiquidade do plástico, bebidas açucaradas e analgésicos opioides — tudo visando criar um futuro melhor para todos. Assim como falhamos coletivamente no passado em antecipar os danos futuros do que considerávamos benefícios progressivos, muitos defensores das tecnologias de manipulação genética hoje se recusam a considerar as complexidades de como e a quem essas tecnologias podem prejudicar.
Esta peça é uma adaptação de “Velvet Eugenics” de Rosemarie Garland-Thomson, que aparece no novo livro “A promessa e o perigo do CRISPR,“ editado pelo Dr. Neal Baer. Copyright 2024. Publicado com permissão da Johns Hopkins University Press.
