Imagine acordar todas as manhãs sem saber como será seu dia — você conseguirá passar por ele ou seu corpo terá outros planos? Para aqueles de nós que vivem com disautonomia (e/ou condições crônicas semelhantes), essa é uma realidade diária.
Disautonomia é um termo amplo que descreve um grupo de condições em que o sistema nervoso autônomo (SNA) não funciona como deveria. Como o SNA controla funções vitais como frequência cardíaca, pressão arterial, digestão e regulação da temperatura, viver com disautonomia pode parecer tentar navegar pela vida com uma bússola imprevisível.
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As informações neste post do blog são fornecidas apenas para fins educacionais e informativos e não devem ser interpretadas como aconselhamento médico. O conteúdo não pretende substituir o aconselhamento médico profissional, diagnóstico ou tratamento. Sempre procure o conselho do seu médico ou outro profissional de saúde qualificado para quaisquer perguntas que você possa ter sobre uma condição médica. Nunca desconsidere o conselho médico profissional ou adie a busca por ele por causa de algo que você leu online. O autor deste post não é um profissional médico licenciado e não assume nenhuma responsabilidade por quaisquer ações tomadas com base nas informações contidas neste post.
As lutas da doença invisível
Um dos aspectos mais desafiadores de viver com disautonomia é que, para o mundo exterior, ela frequentemente permanece invisível. Você pode parecer perfeitamente saudável, o que pode levar a mal-entendidos ou até mesmo ceticismo daqueles ao seu redor. Amigos, familiares e até mesmo profissionais de saúde podem descartar seus sintomas como estresse, ansiedade ou fadiga geral.
Como você lida com o gaslighting médico e médicos indiferentes?
A natureza oculta dessas condições muitas vezes faz com que as pessoas sintam que precisam explicar ou justificar constantemente suas experiências, o que adiciona uma carga emocional extra a elas. Condições como síncope neurocardiogênica (NCS), taquicardia sinusal inapropriada (IST), síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) e outras formas de disautonomia pode afetar drasticamente a vida cotidiana, mesmo que as dificuldades não sejam imediatamente visíveis para os outros.
Essa desconexão entre sua aparência e como você se sente pode ser isolante. Você pode acabar cancelando planos de última hora ou pode hesitar em compartilhar o que está passando, com medo de ser mal interpretado. Educar as pessoas ao seu redor é um passo crucial, ajudando a gerar mais empatia e compreensão.
Sintomas imprevisíveis
Viver com disautonomia pode muitas vezes parecer estar em uma montanha-russa, sem controle sobre quando a próxima queda ou curva está chegando. Os sintomas mudam não apenas de um dia para o outro, mas às vezes de um momento para o outro. Você pode se sentir relativamente bem em um minuto e então, sem aviso, sentir uma frequência cardíaca rápida, tontura ou uma queda na pressão arterial. Levantar-se muito rápido pode fazer com que o sangue se acumule em suas pernas, deixando seu cérebro sem oxigênio suficiente e desencadeando sintomas como tontura ou desmaio.
Um dos sintomas mais comuns e debilitantes de muitas formas de disautonomia é intolerância ortostáticaa incapacidade de permanecer ereto sem desconforto. Isso torna atividades simples, como ficar em uma fila ou simplesmente andar de uma sala para outra incrivelmente desafiadoras. Palpitações cardíacas, náuseas, dores de cabeça ou problemas digestivos também podem surgir inesperadamente, deixando você constantemente ajustando seus planos em torno do que seu corpo permitirá que você faça em um determinado dia.
Essa imprevisibilidade significa que você tem que navegar pela vida diária com cuidado, muitas vezes com pouco ou nenhum aviso sobre quando ou onde um surto pode acontecer. Planejar com antecedência é mais como um ato de equilíbrio, com até mesmo saídas simples como ir ao supermercado pode parecer assustador.
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O pedágio mental e emocional
Embora a disautonomia se manifeste em muitos sintomas físicos, há um forte impacto mental e emocional também. A imprevisibilidade da doença pode levar a uma ansiedade elevada, especialmente quando você nunca sabe como seu corpo responderá de um momento para o outro. Situações sociais, em particular, podem se tornar estressantes, pois o medo de desmaiar ou de ter uma crise em público pode levá-lo a evitar coisas em primeiro lugar, o que pode criar uma sensação de isolamento ao longo do tempo.
A depressão também é comum entre pessoas que vivem com disautonomia. É difícil aceitar as limitações que a condição impõe, especialmente quando você compara suas habilidades atuais com a vida que você levava antes do início dos sintomas. Lamentar a perda do seu antigo eu é uma parte natural de aprender a viver com disautonomia, mas muitas vezes cobra seu preço nesse meio tempo.
Sentimentos de culpa também podem surgir com frequência — culpa por não conseguir dar conta do trabalho, por cancelar planos ou por depender de ajuda de outras pessoas. Esses sentimentos podem exacerbar o fardo emocional, mas encontrar uma rede de apoio, seja por meio de amigos, familiares ou comunidades online, pode fazer a diferença.
Muitos de nós com disautonomia também podem se beneficiar da terapia, onde podem falar sobre suas ansiedades, frustrações e as complexidades emocionais de viver com uma doença crônica. Reconhecer esse impacto emocional e mental da disautonomia é um passo importante para curar e controlar sua doença.
Adaptando-se ao seu “novo normal”
Viver com disautonomia requer uma mudança de perspectiva. Embora essas condições frequentemente o forcem a fazer ajustes no estilo de vida, isso pode significar encontrar novas maneiras de perseguir paixões ou permanecer conectado com entes queridos, não cortar essas alegrias de você completamente. Gerenciar a disautonomia pode frequentemente se resumir a uma combinação de tratamentos médicos, mudanças no estilo de vida e adaptações pessoais.
Os medicamentos podem ajudar a controlar alguns dos sintomas mais debilitantes da disautonomia, como regular a frequência cardíaca ou aumentar a pressão arterial. Mudanças simples no estilo de vida, como aumentar a ingestão de líquidos e sal, usar roupas de compressão e elevar a cabeceira da cama à noite, também podem fazer uma diferença notável. Se você puder, os exercícios também podem melhorar os sintomas ao longo do tempo. Muitos de nós começamos com atividades de baixo impactocomo ioga restaurativa ou ciclismo reclinado, aumentando lentamente a resistência conforme seus sintomas permitirem.
Conscientização e Advocacia
Como a disautonomia continua relativamente desconhecida para grande parte do público em geral, aumentar a conscientização é crucial. Muitas pessoas que vivem com uma ou mais dessas condições enfrentaram jornadas longas e frustrantes para o diagnóstico como resultado. Com isso em mente, defender maior conscientização e educação pode melhorar nossas próprias vidas, ao mesmo tempo em que garante que futuros pacientes recebam diagnósticos mais rápidos e precisos.
Compartilhando histórias pessoais é uma das ferramentas mais poderosas para aumentar a conscientização. Ao falar sobre as lutas e vitórias diárias de viver com disautonomia, você ajuda outras pessoas a entender a complexidade dessas condições. As plataformas de mídia social fornecem um ótimo espaço para espalhar informações, enquanto participar de campanhas de conscientização, como durante o Mês de Conscientização sobre Disautonomia em outubro, pode amplificar sua mensagem ainda mais.
Viver com disautonomia é difícil — física, mental e emocionalmente. Os sintomas são imprevisíveis, exaustivos e, muitas vezes, invisíveis para os outros. Mas entender a condição e aumentar a conscientização pode ajudar a tornar a vida um pouco mais fácil para aqueles que lidam com ela todos os dias.
Se você ou alguém que você conhece está vivendo com disautonomia, compartilhe sua história nos comentários!
