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Para Robin: Os esforços de um irmão para revolucionar a assistência à saúde mental

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Sander van den Borne e uma pintura de sua irmã Robin. Foto: Bart van Overbee

Sander van den Borne e uma pintura de sua irmã Robin.

Sander van den Borne defenderá sua tese de doutorado em engenharia no dia 20 de setembro na Escola de Física Médica e Engenharia de Eindhoven, que faz parte do departamento de Engenharia Biomédica.

A família do pesquisador da EngD Sander van den Borne sabe muito bem como um transtorno mental pode afetar um membro da família. A irmã de Sander, Robin, foi diagnosticada em tenra idade e perdeu sua batalha contra transtornos mentais com apenas 19 anos. Motivado pela história de sua irmã, Van den Borne desenvolveu uma solução tecnológica para ajudar médicos e institutos a monitorar pacientes que tomam medicamentos sérios para transtornos mentais.

Quando Sander van den Borne fala sobre sua irmã Robin, todos os tipos de memórias de infância vêm à tona.

“Quando éramos mais jovens, costumávamos nos meter em todo tipo de confusão em casa”, diz Sander van den Borne sobre sua infância com sua irmã Robin com um sorriso. “Nós nos divertíamos muito fazendo isso também.”

Van den Borne é investigador EngD na TU/e ​​​​e informático clínico em formação na Mental Healthcare Eindhoven (GGzE). Seu programa EngD é conhecido como Informática Clínica (CI).

Em junho de 2024, Van den Borne participou da competição de pitching científico da TU/e, Talking Science, onde compartilhou um pitch inspirador de três minutos sobre seu trabalho de EngD. Ele terminou em um merecido segundo lugar na competição com um pitch baseado na vida de sua irmã adotiva Robin.

A vida de Robin

“Em tenra idade, Robin foi diagnosticada como bipolar e ela tinha outros transtornos mentais também. Para controlar esses transtornos, ela precisava tomar medicamentos, mas conforme foi ficando mais velha, ela se recusou a tomar os medicamentos em várias ocasiões”, diz Van den Borne.

Foi no final da década de 1990 que Robin foi diagnosticada pela primeira vez, quando morava com Sander e o resto da família na pequena vila de Hooge Mierde, em Brabante do Norte.

Transtornos mentais simplesmente não eram discutidos em uma pequena vila. Sander van den Borne, pesquisador da EngD

“Isso foi numa época na Holanda em que era um tabu falar abertamente sobre tais questões”, diz Van den Borne. “E, em particular, em uma pequena vila com uma população de cerca de 1.200, isso não era algo sobre o qual as pessoas falavam.”

Os medicamentos que Robin tomava exigiam monitoramento constante do paciente pelo sistema de saúde. Além disso, Robin trocou de provedor de saúde várias vezes, o que levou a ainda mais prescrições também.

“Robin tinha cerca de 10 ou 11 anos quando seus problemas com transtornos mentais começaram. Ao longo dos anos, ela tomou muitos medicamentos e sabemos que ela frequentemente não os tomava de acordo com a prescrição conforme envelhecia. Somado a isso, Robin sofria porque o sistema de saúde da época não sabia como tratar adequadamente seus transtornos.”

Resolvendo um problema sério

Infelizmente para Sander e sua família, Robin faleceu em 2009 com apenas 19 anos de idade. “Ela mudou de uma organização de saúde para outra e, no final, ninguém conseguiu realmente ajudá-la.”

Motivado pelo que aconteceu com sua irmã e sua doença, como parte de sua pesquisa de EngD, Van den Borne decidiu avaliar e resolver um problema sério em relação aos medicamentos prescritos aos pacientes: o monitoramento de pacientes.

Necessidade de monitoramento constante

“Quando você olha para o processo de medicação agora, ele poderia ser melhorado de muitas maneiras. Para uma organização como a Mental Healthcare Eindhoven (Geestelijke Gezondheidszorg Eindhoven (GGzE)), o processo de monitoramento de pacientes é bem difícil, e a organização está buscando novas maneiras de melhorar esse processo”, diz Van den Borne.

No caso de medicamentos para transtornos mentais, o monitoramento é fundamental.

Dosagem de medicamentos

“Esses medicamentos podem ser extremamente prejudiciais ao corpo. Se uma dose for muito alta, pode levar à morte. Por outro lado, se a dose for muito baixa, pode não tratar o distúrbio, mas ainda pode danificar o corpo. Portanto, é imperativo que a dose seja exatamente correta para que o paciente obtenha o benefício de tomar o medicamento. No entanto, certos medicamentos podem encurtar a vida útil das pessoas em até 15 anos.”

Então, quando um paciente está tomando medicamentos especializados, um monitoramento cuidadoso é sempre necessário, mas isso não está acontecendo tanto quanto deveria.

“Meu estudo de dois anos na Holanda confirma resultados de estudos mais longos na Dinamarca e na Austrália – há muitos problemas com o processo de monitoramento que levam aos chamados incidentes ou problemas evitáveis. Esses são problemas que poderiam ser contornados com monitoramento adequado e dedicado do paciente.”

O 'SISTEMA ROBIN'

Ao longo de sua pesquisa de dois anos em EngD, Van den Borne decidiu desenvolver uma maneira de melhorar o monitoramento de pacientes que tomavam determinados medicamentos.

“Exames médicos precisam ser realizados o tempo todo quando um paciente está tomando medicamentos sérios, como aqueles para transtornos mentais. Minha solução tecnológica automatiza esses testes médicos. É chamado de 'sistema Robin', em homenagem à minha irmã.”

Agora, quando alguém recebe uma prescrição de medicamento, isso é baseado no sistema de registro eletrônico primário do médico. “Após essa etapa, o plano é que o sistema Robin inicie, e ele automaticamente solicite e monitore todos os testes médicos necessários para o paciente, conforme exigido pelo médico de saúde mental e pelos padrões de saúde mental.”

Mas esse monitoramento já não está acontecendo no sistema de saúde? “Não, não está, e fiquei muito surpreso ao saber disso no início do projeto”, diz Van den Borne. “E o mais preocupante é que esse problema não é exclusivo do Mental Healthcare Eindhoven.”

(Foto: Bart van Overbeeke)

Fiquei muito surpreso ao saber que o monitoramento ainda não está ocorrendo no sistema de saúde mental.”

Manual na cabeça

Parte do motivo do problema está relacionado ao número de pacientes com os quais um médico de saúde mental deve lidar.

“Eles foram educados sobre os padrões e têm o 'manual' na cabeça. Mas os médicos têm cada vez mais pacientes para gerenciar. Alguns têm assistentes médicos, mas isso introduz outra fonte de erro humano”, observa Van den Borne.

Solução orientada a dados

Como parte de sua pesquisa, Van den Borne criou um protocolo de prova de conceito. O objetivo do protocolo é encurtar o tempo para solicitação e avaliação de exames médicos para alguém que esteja tomando medicamentos que podem ser prejudiciais, ao mesmo tempo em que garante que os exames corretos sejam solicitados e os resultados dos exames sejam comunicados a tempo. Se os resultados não estiverem lá a tempo, o sistema Robin também notifica o médico.

“Verificar a eficácia de um medicamento requer várias etapas. O principal problema é que cada uma dessas etapas representa um ponto potencial de falha no monitoramento eficaz. Então, procurei automatizar o processo o máximo possível usando o sistema de registro de pacientes primário de um médico.”

Sempre a necessidade de médicos

De acordo com Van den Borne, você nunca pode otimizar a parte da consulta médica fora do processo de medicação. “Sempre haverá um médico que prescreve remédios. Mas essa etapa é executada muito bem. Se o médico não emite uma receita, o paciente não recebe nenhum medicamento. O 'sistema Robin' analisa o que vem depois e depende de muitos dados.”

O sistema Robin de Van den Borne usa dados de várias fontes, como o registro do médico e do repositório de classificação ATC (Anatomical Therapeutic Code) para medicamentos.

“Uma classificação ATC é um número único para a substância ativa dentro do medicamento. Ela indica se um paciente com uma determinada condição precisa de algum monitoramento e cuidado específico quando estiver tomando o medicamento.”

No caso do sistema Robin, se um paciente precisar de exames e monitoramento específicos, o sistema pode automatizar a solicitação de quaisquer exames médicos necessários ao paciente.

“Por exemplo, se um médico prescreve clozapina (um medicamento usado para controlar esquizofrenia, psicoses, distúrbios do movimento, mania e depressão, ed.), o sistema irá sugerir instantaneamente a solicitação de exames enquanto o paciente toma a medicação. O médico pode aprovar os exames ou dispensá-los, mas para o último, ele precisa fornecer um bom motivo que seja anotado no sistema.”

O sistema foi projetado para facilitar o trabalho do médico. Sander van den Borne, pesquisador da EngD

Além de ter acesso aos dados sobre medicamentos e aos prontuários eletrônicos dos pacientes, o sistema Robin também precisa ter acesso aos dados das instalações de testes laboratoriais.

“O sistema está coletando dados sobre medicamentos, pacientes e exames laboratoriais. São muitos dados com muitas variáveis, o que pode representar problemas para os médicos. Então, o sistema é projetado para facilitar o trabalho do médico e garantir que ele não esqueça nenhum exame importante do paciente.”

Quando o sistema será usado?

Van den Borne não teve a chance de implementar seu sistema Robin de prova de conceito em institutos de hospitais ao longo de sua pesquisa de EngD, mas ele tem grandes planos para o sistema Robin no futuro.

“Pretendo implementar o sistema em um ambiente de saúde a partir de janeiro de 2025. O sistema será usado primeiro por três especialistas em enfermagem de saúde mental. Então, junto com meus colegas no GGzE, avaliaremos se o novo sistema melhorou o processo de monitoramento de medicamentos. Se sim, o sistema será usado por todos os especialistas em saúde mental em Eindhoven no GGzE. Minha esperança é que todos os institutos de saúde que prescrevem medicamentos usem o Robin ou um sistema semelhante para melhorar o monitoramento de pacientes.”

Van den Borne tem uma aspiração central para o sistema Robin. “Espero que possamos evitar o máximo possível de incidentes evitáveis ​​envolvendo medicamentos. Não culpo nenhum médico pelo que aconteceu com minha irmã. Os médicos devem lidar com muitos pacientes e cada um pode ter detalhes intrincados sobre sua condição. Quero inspirar organizações de saúde com relação ao uso da tecnologia e quero que meu sistema os ajude o máximo possível.”

Espero que possamos prevenir o máximo possível de incidentes evitáveis ​​envolvendo medicamentos. E inspirar organizações de saúde com relação ao uso da tecnologia. Sander van den Borne, pesquisador da EngD

E com os avanços em novas tecnologias na área da saúde, como IA e gêmeos digitais (onde uma cópia virtual de um órgão ou corpo inteiro de uma pessoa pode ser criada em um computador), Van den Borne acredita que seu sistema só vai melhorar no futuro.

“A IA poderia analisar rapidamente os dados de saúde de um paciente e fornecer maior suporte aos médicos em termos de monitoramento de medicamentos. E com o digital twinning, seria possível verificar se uma determinada dose é eficaz ou não, e tudo isso sem colocar o paciente em perigo.”

(Detalhes da foto: Martin Versteegen e Sander van den Borne. Versteegen é diretor de enfermagem (CNIO) do projeto de Van den Borne. Ele também trabalha na GGzE e é responsável pelo conteúdo de saúde do projeto. Foto: Bart van Overbeeke)

O que Robin pensaria?

A jornada de pesquisa de Sander foi muito influenciada pela vida de sua irmã. Então, o que Robin pensaria da pesquisa de Sander?

“Seria legal fazer essa pergunta a ela”, diz Van den Borne. “Antes de perguntar, eu diria a ela que encontrei uma solução para ajudar a garantir que ela tenha o monitoramento correto para a medicação que está tomando. Isso minimiza o risco de doses acidentais ou de tomar a medicação errada.”

Depois de dar sua resposta inicial, Van den Borne faz uma pausa por um momento enquanto percebe algo importante sobre sua resposta inicial.

“Pensando um pouco mais, acho que Robin pode perguntar 'Por que você precisa de uma solução quando estou recebendo o cuidado que preciso de um instituto de saúde mental?' Como resultado, eu teria que voltar um pouco na minha resposta. Eu explicaria que há mais riscos no processo de medicação do que ela presumiria do ponto de vista do paciente. Espero que minha explicação esclareça as coisas para ela e que ela fique feliz em saber que está recebendo a medicação certa e o melhor monitoramento possível.”

Ao concluirmos nossa discussão, Van den Borne reflete sobre essa questão final em relação à opinião de Robin sobre sua pesquisa. “É bom pensar em como eu poderia ter ajudado Robin. Com esse trabalho, no entanto, tenho a chance de ajudar outras pessoas como ela que estão lidando com problemas semelhantes agora. E acho que Robin acharia muito legal ter o sistema com o nome dela também!”

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